Os equipamentos funcionam com energia elétrica e as constantes quedas de luz, que são alvo de investigações do Ministério Público do Estado do RJ, da Câmara e do Procon, tiram a paz da família.

Apesar da menina não ter movimentos e não falar, a mãe dela, Simone Costa, esbanja energia e alto astral. Mas a luz de Simone também está ligada a tomadas e se apaga diante da falta de energia elétrica.

O Bipap é um compressor que auxilia na respiração durante o sono, evitando episódios de apneia. A doença se caracteriza pela interrupção das vias aéreas e pode levar ao infarto, acidente vascular cerebral (derrame) e outras consequências graves.

Quando a luz cai, o desespero aumenta e a esperança diminui a cada segundo. O nobreak, uma espécie de gerador, tem capacidade para garantir o funcionamento das máquinas por apenas duas horas. "Me sinto vazia, inútil... Ao mesmo tempo que eu sou uma mãe guerreira, me sinto de mãos e pés atados sem poder dar um suporte para ela", se emociona Simone.

Rafaela nasceu com a deficiência e teve o quadro agravado depois de passar por uma cirurgia em setembro de 2018. A família aponta para erro médico, já que a menina foi "esquecida" do balão de oxigênio.

A partir de outubro do ano passado, a jovem saiu do hospital e passou a depender dos equipamentos em casa. Ela foi cadastrada como "Cliente Vital" da concessionária Enel. A empresa tem ciência da gravidade do quadro de Rafaela e ela tem prioridade no fornecimento de energia.

Mas isso não impede que eles passem por momentos de extrema tensão e angústia, como aconteceu no dia 25 de março deste ano. Um poste pegou fogo e a luz só retornou por conta de uma ligação feita entre postes pela própria concessionária nos últimos segundos de funcionamento do nobreak.

"Se não fosse isso, eu teria ficado sem luz de 22h50 até 4h59, que foi o que aconteceu com o restante dos moradores. Minha filha teria morrido...", diz Simone.

Após esse episódio, a mãe de Rafaela conta que a Enel prometeu disponibilizar um gerador em algumas horas, mas a espera já dura semanas e vai completar um mês no dia 25 de abril.