Uma grande mobilização em todo o país e até no exterior para ajudar a pequena Maya, de apenas seis meses e que sofre de uma doença degenerativa, também está mobilizando marilienses e moradores de Garça. É que a criança também possui familiares nessas duas cidades. Objetivo: arrecadar R$ 3 milhões, o equivalente a um ano de medicamentos, que precisam ser importados dos Estados Unidos.

Maya está com apenas seis meses.

"Por enquanto nós divulgamos mais entre os amigos para compartilhar a campanha. A partir desta semana estamos procurando os veículos de comunicação e mobilizar toda cidade e região", explicou a professora mariliense Daniele Fernandes Barbosa, prima da pequena Maya. O tio-avô, o advogado garcense Telêmaco Luiz Fernandes, é um dos responsáveis pela mobilização em Garça.

A família da pequena Maya reside em Juquehy, litoral norte de São Paulo, mas desde que descobriram a doença tiveram que se mudar para o Guarujá, onde residem outros parentes. Acesse a Fanpage da campanha, clique AQUI.

O DRAMA - Tudo começou quando a mãe de Maya, a dentista Lara Cristina Fernandes reparou que a filha não firmava a cabeça, já aos quatro meses de idade. O pai, Luiz Carlos Begliomini, disse que a filha sempre foi “molinha”, mas que as desconfianças de que algo estava errado vieram logo, pois Maya, além de não conseguir sustentar a cabeça, também não conseguia pegar os objetos.O choque para a família foi dado no dia 10 deste mês, quando a menina foi diagnosticada com AME, doença degenerativa e genética.

Pais lutam para salvar a pequena Maya.

A situação ficou ainda mais complicada depois que a família recebeu a notícia de que o remédio para tratamento (chamado Spinraza), que faz com que a degeneração estacione, não foi aprovado no Brasil.

Ele só é comercializado e utilizado por crianças nestas mesmas condições, nos Estados Unidos e Europa e a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) ainda não tem previsão de quando fará a análise deste medicamento.

Desta forma, os pais de Maya terão que importar o remédio – recém-aprovado, em 2016 -, cujo valor das doses pode chegar a 3 milhões de reais, mais os custos da importação. Na Alemanha, primeiro país da Europa a aprovar o remédio, a dose sai por 89.600 euros — o correspondente a R$ 336 mil.

"VAQUINHA" - Embora exista o "remédio jurídico" de conseguir na justiça que o governo importe o produto, o advogado garcense Telêmaco Luiz Fernandes acredita que será uma batalha longa e que prejudicaria ainda mais a sua neta.  O pai já vendeu o carro da família e a mãe, dentista, parou de trabalhar para poder dar cuidados exclusivos e ininterruptos à filha.

Diante disso, a mobilização nacional ocorre por meio da campanha AME Maya, que circula pela internet, com uma vaquinha virtual (CLIQUE AQUI)  que até ontem à noite tinha arrecadado pouco mais de R$ 56 mil (nem 2% do valor necessário).

A pequena Maya está ganhando apoio de artistas como a apresentadora Ana Hickmann e o artista Thammy Miranda, além da atriz e humorista Tata Werneck que tem mais de 16 milhões de seguidores no Instagram e escreveu mensagem de apoio. A mãe do surfista Gabriel Medina, Simone Medina, também compartilhou a campanha.

Como participar: Todos aqueles que quiserem fazer suas doações, seja que quantia for, pode entrar em contato pelo Facebook AME Maya ou fazer um depósito nas seguintes contas:

Banco do Brasil – Agência 6997-3

Conta-poupança 10919-3

CPF: 523.519.438-13

Para os correntistas do BB, colocar a variação “51”. 

Banco Itaú – Agência 8124

Conta-poupança 27232-2

Correntistas Itaú, usar variação 500

CAMPANHA NACIONAL - A campanha também já conta com apoio da chamada "grande mídia". O jornal O Globo e a TV Globo já realizaram reportagens mostrando o drama da família.

Acompanhem vídeo que "O Globo" está divulgando pela internet: