O Ministério da Saúde depositou, na tarde da terça-feira (12/1), o valor para que a família da bebê Helena Gabrielle, de apenas 11 meses, possa comprar o Zolgensma, remédio considerado o mais caro do mundo. 

“Eu não consigo acreditar, não consigo nem imaginar que minha filha ficará, enfim, livre desses tubos, dessas sondas e dessa maca e poderá ter uma vida para a qual nasceu. Estou com o coração transbordando de alegria e grata a Deus", emociou-se a mãe da bebê, Neicy Fernanda Ferreira.

Apesar de o valor de revenda do medicamento seja calculado na casa dos R$ 12 milhões, a compra direta com o laboratório garante abatimento no valor final da fórmula importada. A família de Helena poderá adquirir o remédio por um preço melhor, calculado na casa de pouco mais de R$ 8 milhões.

A doença é neurodegenerativa, com incidência estimada em 1 a cada 100 mil pessoas. O diagnóstico precoce é fundamental: se não tratada, leva à morte nos primeiros anos de vida. 

Moradora do Entorno do Distrito Federal, Helena está internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital da Criança de Brasília (HCB), após ter princípio de asfixia – uma das complicações da doença degenerativa.