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- Marília/SP

Postado em 14/09/2022 às 11:00

Família faz viagem pelo mundo antes que filhos percam a visão

Após os filhos serem diagnosticados com retinite pigmentosa, doença genética rara que ocasiona cegueira, o casal canadense Edith Lemay e Sebastien Pelletier decidiu viajar pelo mundo com a família para que os quatro filhos possam colecionar "memórias visuais".

A busca por "memórias visuais" começou em março deste ano e deve ter a duração de um ano. O primeiro destino foi Namíbia no sudoeste da África.

Até agora eles já visitaram países como Zâmbia, Tanzânia, Turquia e Mongólia, local que ficaram por mais de 30 dias e deixaram no último dia 31 rumo às praias da Indonésia.

Casal viaja pelo mundo antes que filhos percam a vis?o por conta de doen?a rara ? Foto: Reprodu??o/ Instagram Le monde plein leurs yeux

A jornada da família é compartilhada por meio das redes sociais na conta “Le monde plein leurs yeux” (o mundo enche seus olhos, em tradução para o português).

Sobre o diagnóstico

O casal Edith Lemay e Sebastien Pelletier conta que a filha mais velha, Mia, começou a apresentar problemas de visão aos 3 anos. Anos mais tarde, ela, que agora tem 12 anos, foi diagnosticada com retinite pigmentosa, uma condição hereditária e degenerativa que geralmente começa a se manifestar na infância, levando à perda ou declínio da visão ao longo do tempo.

"Não há nada que você possa realmente fazer. Não sabemos o quão rápido isso vai acontecer, mas esperamos que eles fiquem completamente cegos na meia-idade", disse Edith na entrevista.

Por conta da pandemia, fam?lia come?ou a viajar por cidades no Canad? ? Foto: Reprodu??o/ Instagram Le monde plein leurs yeux

Dois outros filhos do casal, Colin e Laurent, também apresentaram sintomas semelhantes. Em 2019, foi confirmado que os irmãos, que agora tem 7 e 5 anos, tinham também o problema genético.

O filho mais velho, Leo, de 9 anos, não foi diagnosticado com a condição.

Fam?lia j? visitou v?rios pa?ses em busca de ampliar as "mem?rias visuais" ? Foto: Reprodu??o/ Instagram Le monde plein leurs yeux

Depois do diagnóstico, o casal buscou uma especialista, que os orientou a ampliar as "memórias visuais" nas crianças.

"Não vou mostrar a ela um elefante em um livro, vou levá-la para ver um elefante de verdade e vou encher a memória visual dela com as melhores e mais belas imagens que puder'", disse a mãe. Foi quando tiveram a ideia da viagem pelo mundo.Retinite pigmentosa

 

 

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